第一届北京罕见病学术大会传出信息，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。

　　“罕见病”属于疑难杂症，目前世界上有罕见病六七千种，约占人类疾病的10%，包括玻璃人、血友病、肺动脉高压等。因患病人数少，药企大都不愿意有针对性地研发药物，仅有1%的罕见病有有效治疗方法，这种药又被称作“孤儿药”，一旦问世，几乎全世界都去进口，形成世界性的独家垄断，药价高得离谱。

　　近千万罕见病患者不是一个小数字，病人在遭受病痛折磨的同时，还被沉重的医疗费压得喘不过气。我国罕见病药品基本依靠进口，价格昂贵，医保不予报销，现阶段我国医保用药目录主要针对常见病以及大病制订的，治疗罕见病药品不包括在内，“吃不起药”成为许多罕见病患者的痛苦呼唤，一些病患者只能无奈地放弃治疗，甚至在家等死。

　　治疗罕见病需要特殊的法规、政策护佑。目前中国医保已基本覆盖13亿人口，全民医保遗漏了罕见病无疑是一大漏洞与缺憾。罕见病患者虽然是少数人，但少数人的悲情也不能淡出政府民生关怀的视野，建设和谐社会需要关注、关心每一个个体民生，立法保障罕见病患者享有医疗援助权利时不我待。

　　首先要加大投入改善罕见病诊疗条件。因罕见病各个病种患病人数较少，医院既缺少相应的检测设备，也缺乏技术与经验，大多数罕见病患者长期无法确诊，甚至被误诊、漏诊，这种软硬件都落后的状况亟待改进。

　　其次要加快研发、生产罕见病治疗药物，改变药品受制于人的现状。当下《医保药品目录》未将治疗罕见病药纳入其中，一个重要原因是这些药品主要依赖进口，价格昂贵，医保无力承受。而一旦有了国产药，成本势必大大降低。

　　第三要尽快将罕见病用药补充进入医保目录，还要关心罕见病患者其他生存民生。这些都离不开国家政策、法规保驾护航，需要加大对医疗卫生的投入。