负责为布莱尔医治的詹姆斯·派顿是儿童呼吸方面的专家,他表示,CCHS这种病并不复杂,但人们很难接受的是,这一病症目前还没有特效药。
派顿说:“我们没有办法进行有效治疗,能做的只是依赖技术手段,保证孩子呼吸顺畅。”
布莱尔这样的病人因为必须终身依赖呼吸机,可能会引发一些其他严重问题。派顿说:“长期使用这些机器会带来致命的感染和肺炎的风险。”
据统计,有相当一部分CCHS病儿没能活到成年,但是也有不少病人一直活到读大学,甚至有了自己的孩子。
尽管布莱尔的预期寿命不到20岁,但对于德文尼夫妇来说,凡事可以一步一步来。
最近,加拿大一名50岁的患者克里斯蒂娜·哈曼成功接受手术,在横膈膜上安装起搏器帮助呼吸,这个例子让德文尼夫妇看到了希望。
尼尔说:“三年多来,我们感谢所有的技术手段,帮助布莱尔生存到现在。我们盼望,等到布莱尔长大后,科技进步能使他们这些病人拥有一个正常的生活。”