罕见脑病

　　彭尼一家住在汉普郡南安普敦，父亲加里33岁，是房地产经纪人，母亲克莱尔34岁，先前任助教，现在是全职主妇。除奥利维娅外，两人还育有16岁的长女妮科尔和13岁的儿子塞缪尔。

　　奥利维娅出生后除稍显体弱未见其他异常，直到去年8月被确诊患有亚历山大病。

　　亚历山大病是一种罕见的非家族性白质脑病，又称纤维蛋白脑白质营养不良，分为婴儿型、少年型和成年型。婴儿型亚历山大病患者通常在1岁至2岁时出现症状，典型症状为发育迟缓、巨脑畸形和癫痫，患儿接下来会出现精神运动性迟滞、痉挛和四肢瘫痪。

　　奥利维娅确诊后，克莱尔辞去工作，专心照看女儿。英国《每日邮报》20日援引她的话报道：“医生告诉我们，全世界大约有500名亚历山大病患者，婴儿型患者约50人。”

　　奥利维娅的寿命是5年至10年。

　　“遗愿清单”

　　与美国电影《遗愿清单》的情节类似，彭尼一家为奥利维娅列出100项内容的遗愿清单，希望帮助奥利维娅在她有生之年逐一完成。

　　《遗愿清单》讲述两个患晚期癌症的老人如何面对“死刑判决”，及他们在余下的日子里如何度过丰富又欢乐的人生的故事。

　　在普通人看来，彭尼的清单内容都是琐碎小事，如去游乐场、去动物园、去北极见圣诞老人、去迪士尼乐园、看奥利维娅骑自行车、教奥利维娅游泳、见证奥利维娅的上学第一天、带奥利维娅去上舞蹈课、教奥利维娅放风筝、在一座大房子里开圣诞派对，等等。彭尼夫妇希望兑现清单的过程让奥利维娅的人生充满快乐。

　　努力实现

　　在一家人的努力下，奥利维娅已实现了部分“遗愿清单”，比如，她已学会骑儿童自行车。克莱尔说，“下一步我们的主要目标是带她去佛罗里达州的迪士尼世界。她喜欢迪士尼动画片中的所有形象，对她来说，去那里见它们一直是个梦想。”

　　克莱尔说：“最糟糕的是，由于这个病，奥利维娅会忘掉现在做的每件事以及学会的东西。”

　　“我们已学会不展望未来，尽量抽时间和她在一起，”她说，“我们决定每天留下一点关于她的记忆。”

　　“我们没有可浪费的时间。我们要竭尽所能为她做一些事，完成清单上的内容，让她明白自己降生在这个世界的理由……要做的事实在太多。”　

　　乔颖（新华社供本报稿）