首席记者 邵  宁

　　“渐冻人”去世留下高价药，深感疾病带来经济重压，家属想捐；再无钱购买续命药，愿自行承担所有风险，病友想要。

　　一边是欲捐无门，一边是翘首以待。于情，赠人玫瑰，手有余香；于法，私相授受，万万不可。

　　这就是胡女士最近遇到的窘境。明明是出于好心，转赠过世丈夫来不及服用的高价进口药，却是四处碰壁，多位医药、法律专家反复提醒，处方药是一种特殊的商品，不能私自转让、出售，否则将承担法律责任。

　　“我该怎么办？”胡女士困惑了。

　　传一线希望

　　遗属欲捐高价进口药

　　故事还要从一年前说起。去年初，市民孙先生发现自己的颈部、肩膀不太舒服，开始还以为是得了颈椎病，但治疗后一直没有效果，病情反而越发严重，走路也开始不稳。一次孙先生在看电视时，发现自己的症状居然和“渐冻人”比较相似，和妻子开玩笑说自己会不会是“渐冻人”，不料一语成谶，去年9月被确诊为运动神经元症。

　　运动神经元症发病率为1/10万～3/10万，患者浑身的肌肉逐渐萎缩失去作用，最终因呼吸衰竭及其并发症而死，这一过程就像身体被逐渐“冻住”，因此患者被称为“渐冻人”。孙先生所罹患的疾病，则是运动神经元症中一种较为凶险的种类，病情发展迅速。开始他只是行动不便，很快就卧床不起，仅仅几个月后他就失去说话的能力，发展到最后他浑身的肌肉几乎都被“冻住”了，只能靠呼吸机存活。

　　孙先生患病期间，医生告诉家属，病情是不可逆的，没有治愈的可能，目前只有一种被称为“力如太”的药品能延续患者生命，效果因人而异，长则几年，短则数月。抱着一丝希望，家属只能购买，但此药非常昂贵，进口药每盒4700多元，国产药便宜一半，但效果略差。为了省钱，孙先生的妻子胡女士花了2.5万元托人从德国买回10盒“力如太”。但不幸的是，仅吃了半盒，孙先生就于今年6月17日告别了人世。

　　“以前只是听说有这种病，自己家人遇到才知道得这种病实在是太残酷了。”说起丈夫去世前的惨状，胡女士难忍泪水。她告诉记者，自己深知“渐冻人”家庭承受着精神、肉体、经济的三重压力，她不想让丈夫留下的9盒半药品就这样浪费了。于是胡女士与本报取得联系，希望把9盒价值2万多元的“力如太”捐给经济困难的“渐冻人”，帮助他们延续生命，减轻经济压力。按照此前医生建议的用法用量，这些药物可以维持一个“渐冻人”近10个月的生命。

　　合法性存疑

　　捐药不只是你情我愿

　　胡女士本着一颗善心捐出药品。但记者经过调查后发现，药品捐赠并不是“你情我愿”那么简单，多位专家提醒记者：私自“捐药”行为违法，可能引发官司。

　　上海市药学会医院药学专业委员会副主任委员顾希钧告诉记者，这是一个情与法的选择题，虽然完全可以理解胡女士的善意与“渐冻人”对这些药品的期盼，但法毕竟大于情。如果擅自捐出这批药物，可能会引发很多问题。首先是这批药物的来源，因为是从国外私自购买，没有通过正规进口渠道，就无法保证药品的安全性，可以被认定为“假药”。

　　其次，就算这批药品是通过正规渠道购买的，也不能随便捐赠，因为处方药是一种特殊的商品，这种药品适不适合对方的病情、用法用量如何等问题只有医生才能判断，这其中存在许多风险，不仅可能出现服用赠药后病情变化而双方产生纠纷，甚至涉及人命关天的大事。

　　上海方洛律师事务所宋博律师则表示，处方药在市场上流通必须有两个条件，一是确保药品的生产、销售、购买环节合法；二是确保医学使用经过医生的判断，这两点缺一不可。“在私自捐药的过程中，即便双方签订了免责协议，也不能完全免责。”宋律师告诉记者，双方自愿的意志表述协议不能违反法律强制规定，例如捐赠的药物吃出了人命，协议不能让捐药者免于司法部门的追责。

　　宋律师表示，让“捐药”合法也不是完全不可能，但这是一个相当复杂且成本巨大的工程。只有成立一个由监管部门、医学部门、医药企业、社会组织等联合组成的机构，才能够确保捐赠药品的商业与医学属性完全合法安全。

　　没余地选择

　　风险自担请把药给我

　　“专家们说的没错，私自捐药肯定违法，但这种行为其实一直存在，许多病友并没有选择的余地。”上海运动神经元病互助家园创始人晨雾告诉记者，作为一名“渐冻人”，他深知其中的苦涩与无奈。根据统计，一个“渐冻人”家庭月收入过2万，才能勉强承担呼吸机、药品、护理等费用，许多病友患病前经济情况都还不错，一旦得病便很快丧失劳动能力，家庭迅速因病致贫。现实情况是，“渐冻人”如果经济情况好，可以吃进口药，家境一般的只能吃国产药，家境不好的只能不吃药听天由命。

　　在晨雾的介绍下，记者与一位广东的患者取得了联系。这位39岁的“渐冻人”黄先生告诉记者，他就是靠吃“二手”和捐赠的“力如太”维持生命。3年前，黄先生被查出患有运动神经元症，遵从医嘱开始服用“力如太”。由于药品价格昂贵，一年多后他就无力购买，但停药后病情发展迅速，导致右手完全失去功能，舌头肌肉也出现萎缩。如今，黄先生恢复了服药，他储存了一批他人捐赠、转售的“力如太”，加上亲朋好友的资助，勉强可以维持半年左右。“请把药捐给我，如果有问题，我一定不会追究责任的，拜托了！”面对黄先生的请求，记者无言以对。

　　“捐药行为不合法，但却是客观存在的事实，对于病友而言是雪中送炭，承担风险则是代价。”上海市渐冻人协会创始人朱常青教授告诉记者，每年都会遇到病人去世后家属希望捐药的情况，也有许多病人找到协会希望获得捐助药物，协会对此很是为难，既不能直接参与其中，也不忍心拒绝，但药品合法捐赠的流程非常繁琐。

　　朱教授告诉记者，曾经有一家药厂找到协会，希望能捐赠一批“力如太”。但协会发现要完成捐赠，首先需要厂方出示能证明这批药品的合格文件，再由卫计委审核批准，将药品送到指定药房，由医生开具处方后才能向患者免费发放。“药房觉得这件事无利可图，而且还要承担仓储和发放的成本，药厂也觉得太麻烦，最后捐赠不了了之。”

　　朱教授表示，目前上海“渐冻人”之间药品捐赠行为均是个人行为，协会方面负责联系医药领域的志愿者，义务提供药品真伪鉴定服务，并提醒捐赠双方要签订免责协议，其余的法律责任和安全风险只能由双方自担。“在山穷水尽时遇到有人捐药，很少有人会去考虑法律风险，这是生死攸关的事。”