药费过高的另一个直接结果，是许多病人无力负担而中断治疗。尽管运动神经元症是一种罕见病，但由于中国人口基数庞大，此病的患者也数以万计，他们迫切需要帮助。一方面，食药监和物价部门能否采取措施，使药价降下来，至少不高于其他国家，使患者家属不必再辗转到国外去买药，更不需要囤药；另一方面，各地能否将“力如太”等药物纳入医保，实实在在地造福罕见病患者？

　　关爱“渐冻人”，不光需要“冰桶行动”，更需要从机制上突围，从根本上为他们“解冻”。　　　　　　 邵宁